¿Alguna vez has notado que si tu neurólogo de da buenas noticias, estas pueden hacer que todos tus problemas desaparezcan, aunque sea solo por un momento?
Padecer de esclerosis múltiple (EM) es un desafío, quizá la palabra más adecuada para describir lo que significa convivir con esta enfermedad. Cuando recibí mi diagnóstico el 2022, a meses de mi graduación como ingeniero, enfrentarme con una enfermedad autoinmune parecía el fin del mundo.
Ya había investigado qué era lo que significaba la presencia de bandas oligoclonales en mi líquido cefalorraquídeo antes de que mi neurólogo confirmara el diagnóstico. A pesar de la dureza de las noticias, intentó ser lo más empático posible.
Además de explicarme mi condición, me proporcionó el contacto de Suyapa Mejía de Lupi, presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple Amor (FEMA).
Con su cálida y amable voz, Suyapita lamentó que mi diagnóstico llegara a una edad relativamente temprana, pero me hizo ver que haber recibido el diagnóstico a tiempo sería crucial para detener el avance degenerativo de la enfermedad.
A dos años de mi diagnóstico, y de muchos acontecimientos profesionales y personales, me vi atacado por una imprevista situación. Después de perder mi trabajo y los beneficios del Instituto Hondureño de Seguridad Social (IHSS), me preocupaba enormemente el progreso de mi ahora esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR).
Sin embargo, hace dos semanas, tuve una cita en el departamento de neurología en el hospital Dr. Mario Catarino Rivas, en San Pedro Sula. La institución retomó mi caso, ya que cambié de neurólogo bajo el IHSS. Tras revisar mis resonancias y las observaciones médicas del médico del IHSS, se me tranquilizó al notar que el progreso con el plan era notable y positivo, además de visionario.
Este neurólogo tenía previsto cambiar mi tratamiento con una nueva molécula, tan pronto como la orden de compra fuese aprobada por el IHSS. Lamentablemente, en nuestros hospitales solo se disponen de un número limitado de tratamientos, lo que deja a muchos pacientes sin acceso a las mejores terapias.
Y acá vienen las buenas noticias que me dió mi neuróloga.
El 20 de agosto de 2024 en Tegucigalpa, se anunció oficialmente el Protocolo para el Manejo de la Esclerosis Múltiple por parte de la Secretaría de Salud (SESAL), lo que garantiza la inclusión de nuevas terapias en el listado oficial de medicamentos. La Ministra de Salud, Dra. Carla Paredes, aseguró que los pacientes de EM contarán con estos tratamientos en los hospitales públicos para el año 2025.
Este avance es el resultado de conversaciones iniciadas el 30 de agosto de 2021 entre FEMA, la Asociación Hondureña de Esclerosis Múltiple (ASOHEM) y la Secretaría de Salud, con el objetivo de mejorar el tratamiento de esta enfermedad en el país.
Este logro no habría sido posible sin el apoyo, análisis, diagnóstico y estudios realizados por destacados profesionales de la neurología, como el Dr. Fabricio Díaz, la Dra. Eunice Ramírez, el Dr. Maynor Arias, la Dra. Vanessa Sirias y el Dr. Harlis Estrada.
Gracias a esto, se anunció que se aprobará la inclusión de mejores terapias para todas las formas de EM en el Presupuesto Anual del Sistema de Salud Pública de Honduras para 2025, cambiando el destino de muchos pacientes que no tenemos acceso al tratamiento correcto.
¿Y cuanto cuesta este tratamiento? El precio del tratamiento es de L.80,000,00 y L.43,071.54, según una licitación de compra del IHSS del 2019. Piénsenlo… En Honduras, los laboratorios aún tienen que enviar nuestras muestras a EE. UU. para confirmar un diagnóstico de EM. Algunos han tenido que vender sus autos para poderse costear los medicamentos, sobre todo cuando los hospitales públicos no cuentan con ellos. Hasta ahora, habíamos sido prácticamente invisibles.
Honestamente, para mi EMRR, la molécula que actualmente tengo asignada no es el tratamiento ideal, y las noches de fiebre y dolores de cabeza constantes que vienen con ella han sido una carga difícil de llevar. Pero, a pesar de todo, sería mucho peor no tener acceso a la terapia. Y tristemente, muchas personas, algunas de ellas amigos y compañeros de la fundación, no vivieron para ver este día, y desearía que estuvieran aquí para celebrarlo con nosotros.
Saber que este cambio está realmente en marcha, y no es solo una esperanza lejana, es abrumador. Me emociona pensar en la posibilidad de necesitar menos inyecciones el año que viene. Por primera vez, siento que mi vida no está definida por la EM, ni siento que mi país me esté fallando.
Doy gracias a Dios por todo esto.
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